小寶，加油~

4月10號，小寶出院了，在醫院里整整住了15天。每天早上8：20主任都會帶著一大幫大夫來查房，大主任每每看到我們小寶，只有一個動作，那就是搖頭。說的最多的一句話就是：我看“促皮質素”對他來說可能起不到什么作用。所以住院期間一直也沒有用這個藥。小寶每天都在發作，醫生也只是給他注射各種鎮靜劑來緩解，而小寶對好幾種藥物都特別敏感，負作用尤其明顯，有時一天只能睡2個小時。晚上靜了，沒人了，抱著小寶，看著他疲憊的大眼睛，我的心好疼，眼淚順著臉頰不停的流，心里千百次的對小寶講：“寶兒，還記不記得，我們2個月時看急診時大夫對你說過什么？他說，你整個呼吸道發育的不好，說你不會咳嗽，一口痰就能要了你的命。現在怎么樣，我們都能自己咳嗽出痰來了。寶兒，你一定要爭氣，我們一定要把痙攣止住了。”不知道是不是我們感動了上天，小寶現在已經有2天沒有發作了。歡喜之余，新的問題又來了。因為小寶已經確診了癲癇，所以沒有醫院愿意接收他做唇腭裂修復手術。站在醫生的角度我知道，大家都怕承擔風險，怕出醫療事故。可是都說醫者父母心，卻沒有一個人愿意站在孩子的角度去想一想。小寶住院的時候，有無數雙好奇的眼睛總盯著他看，在別的小朋友眼里他就像個小“怪物”那么的格格不入。我知道小寶以后的認知能力可能會很差，可是我更知道，他一定會感受的到那種別樣的眼神，他小小的心靈怎么受的了。多想寶兒也能像其他的孩子一樣盡情的在陽光下歡笑~

have_fun

寶媽加油哦，需要什么幫助嗎？需要幫助可以和小編聯系的

have_fun

醫生介紹了整體的治療方案嗎

搖籃天使志愿者

唇腭裂嗎？可以聯系一下嫣然基金，也可以向天使媽媽求助，他們也可以助醫。方便的話留下聯系方式，我們可以看看孩子資料或者站內短消息給我

CWjumenxi

半歲孩子，誰來給她光明

GMshaogulang

天津在行動