duola521

我正在參加【為娘最虐心】活動

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剛才看了一位媽媽發帖，說是寶寶先心病，普通的室缺在天津胸科做手術之后孩子就給沒了，
寶寶才6個月~

看了覺得挺心痛的，我們家寶兒也是5個多月時做的手術，想到現在得先心病的孩子還是挺多的，所以把經驗分享一下，
希望能給一部分媽媽作為參考~

我們家寶貝不是普通的房室缺，是心內膜墊缺損，并且也有很大的室缺，5個多月時在天津泰達心血管做的手術
現在已經快2歲了，寶寶手術順利，術后身體狀態良好~~

主要建議：
1，孩子如果生病說是很嚴重，一定去專門的，專業的好的大醫院做檢查，事實證明，大小醫院的彩超水平完全不同
2，多看幾家，聽聽都怎么說，現在的大夫都很不負責任，不要說什么都信，多聽幾家意見后自己分析分析
3，想到我再補充，暫時不知道建議什么好。。。

從哪說起呢，孩子出生前，出生后，我們所有檢查都按時做了，做四維，做B超，都沒有說孩子心臟有問題
在總醫院生的孩子，兒科也沒說心臟雜音，也沒說心臟有問題，
反倒有個研修的特別2 的醫生說我們黃疸厲害，腦水腫（孩子臀位在肚子里頭型擠的不好了）這個那個的，
讓我們做CT，住院，但是我們堅持沒住，事實證明根本沒有他說的那些個問題，反倒該檢查出來的他查不到

別的不多說，后來孩子回家了，吃喝都正常，也從未想過孩子會有病
是后來去社區醫院第一次檢查的時候說孩子心臟雜音大，建議去市婦幼的時候好好查查心臟
我們還沒當事，當時也不懂啊，后來在市婦幼做篩查時，大夫說先心病，心內膜墊缺損A型
（各種哭，各種傷心就不多說了）
大夫告訴我們能治，手術，好了也能和正常孩子一樣
于是，我們就開始了給寶寶的求醫之路

首先，我是個能操心的人，又是孩子的事兒，我們就先根據市婦幼建議，去了泰達心血管做檢查,
做彩超的時候，一個男大夫看了得半個多小時，我覺得他可能拿不太準，就找了主任來，兩個人看了看，
商量了一下，最終結論是我們家是心內膜墊缺損，不是原來的A型，是過渡型，
當時不懂，就問了問，具體沒有解釋，就是說比原來的還要樂觀，不是最嚴重那種

通過彩超檢查，我得出兩個結論：
1，泰心的大夫很認真負責，他拿不準沒有說看著給個結論，而是仔細分析，還找主任商量，沒有在病人家屬面前要面子，醫風醫德不錯
2，彩超沒有一下子就判明是什么病癥，對醫療技術上多了一份擔憂~
檢查后，泰心的兒科主任給看了，說，我們這個病在泰心可以做手術治療，并且得早治，最佳手術時期是3個月到6個月之間，
不要超過1歲，因為后期很容易肺動脈高壓，高壓重度的話，孩子就失去手術機會了~~~~
但是現在還小，發育狀況也不錯，可以回家再養養，主要預防感冒，不要引發肺炎

我們就先回家了，可是我回家每天都是如坐針氈，就怕孩子生病感冒，哪里也不去，預防針也不能打了
基本家里也是愁云慘淡，每天除了照顧孩子就是上網查，這個病的病情病理，哪個醫院治療好
各種網站都上遍了，基本知識也了解的也差不多了

由于之前彩超時也說了，還是擔心技術不行，我們又在孩子3個月的時候去了北京阜外檢查~~
先說一下阜外檢查的感想：
1，技術確實好，行業的領頭軍自有它過人之處！確實好
2，看病真心難，像我們這樣的普通小市民去，真是太難了

為什么這么說呢，我們是周三去的阜外，掛號，檢查，也是基本一樣，彩超CT什么的
我們心臟彩超交了費之后，得下周一才能做上，人太多太多太多了。、。。。。。。
但是，他那有自費的一個什么特殊的那種門診，就是醫療費用翻倍，全部自費那種
后來我們去那做的彩超，實在是排不起啊

怎么說看出來不一樣了呢，就是在這，在泰達給2歲以下小寶寶做彩超要肛門打藥麻醉的，讓她睡覺
在這里，我們商量了一下哄著孩子做，畢竟那時候小，還好哄，我們家孩子一直很乖
之前提到了，在泰心做了半個多小時，在這里，孩子躺下去，大夫彩超探頭一放，
幾分鐘上下左右看完，就和旁邊的小大夫說，看了吧，這就是心內膜墊缺損，過渡型的。。。。
當時我真心覺得不一樣的，這經驗，就是豐富，
后來做心電圖，我們孩子特別抵觸，可能一夾上夾子就害怕，這次在阜外，躺下，夾上，2分鐘好了
還沒等孩子鬧就好了，說明設備儀器什么的還是好，不一樣
經歷了這個，當時心里特別堅定，就要在阜外做手術，一定給孩子好好的治好了
當時也是拿了結果，找個大夫看看，說得差不多，6個月左右做手術什么的
我們就先回天津的，想著到時再去


回來后，我們就開始到處拖親戚找人，因為看了阜外那個意思，
加上去北京后肯定各種不方便，于是覺得找人可以心里有底，再就是什么都能快點處理就好了
結果證明，找人不如不找，找人看了之后反倒更糾結
四個多月的時候，我們找人找了個歲數挺大的大夫給看了看，說要手術
大夫看看我們孩子的資料，說，孩子發育好，不著急做手術，一歲左右再做也行
這又和原來說的不一樣了啊，
其實這幾個大夫都說了，我們也知道，孩子越大做，越不容易出風險，孩子太小的時候，心臟嫩，
做手術萬一手一抖，出點問題，就。。。。
但是因為我們這個病，有肺動脈高壓的問題，也不能拖。。。。

想著要是真去阜外了，親戚給找的這個人，肯定得這個人做啊，也不能找別人了
這都是托了好幾個環節才搭上的呢。。。

糾結中，我們又去了泰心
兒科的張主任就說，我們現在做也行，5個月左右，她說其實孩子做的越早，術后效果越好
但是對大夫的技術要求越高
說在泰心做的話，這個手術比較難，也得院長級別的才能做，不會安排一般大夫給做的
聽了我又心動了，因為之前都查了，這里有個院長就是從阜外來的呢
而且要是一把手的劉院也很厲害，很有名

回家思來想去，與其去阜外找個不怎么樣的大夫給做，不如在泰心排上院長的手術來的好
最終，我們去了泰心，事實也證明效果很好

我們最后排上了劉院的手術，雖然排了22天多才排上，但是值得了
住院，手術什么的，也是超級虐心的事兒

如果有媽媽要細細咨詢，可以留言，我就不說太多了
呵呵，也不是開心的回憶，有需要幫忙的我看到會回復的

建議各位媽媽，在醫院住院時看到了很多身邊的人，
無論如何，孩子有病盡早治療，不要拖到沒有手術機會

另外，先心病種類很多，有的不需要手術，有的需要手術
不需要手術最好，需要手術的也不怕，只要能治好，寶寶還是可以健康的生活的
我們家寶寶現在活潑著呢，
所以，不要怕，盡我們所能給孩子好的醫療條件，一切會好的~~~加油！！！

二她媽就是我

看來四維還是不靠譜啊！

冰糖MM

看來四維還是不靠譜啊！

四維一般醫院都沒有心臟篩查，只有中婦有

dorothy99

中婦的四維比其他醫院的多2個探頭

苗條孕媽咪

寶寶健康是最大的幸福！謝謝親的分享！

冰糖MM

今天剛仔細看了親的帖子后半段，覺得親和家人都是很冷靜很細心的處理事情，畢竟是攸關性命的事。好在都過去了，祝寶寶健康快樂！

cnzun

回復 duola521 的帖子

是的，寶媽，泰達心血管醫院的確是很好。首先是醫生的醫德很好，前段我父親也是體檢的時候查出來有冠心病，心梗。去了幾家醫院都說要做搭橋手術。到了泰達經過全面的檢查，外科的王主任給詳細的分析了下，說不建議手術，先保守治療。呵呵。。。現在利益至上的社會，有這么好的醫生真的是很不容易呢。一下子改變了對醫生的看法呢。

豬媽龍寶

看的好揪心啊

閆小刺兒

看了寶媽的帖子一下子勾起了我最不愿意回憶的回憶，我家娃是17天查出的干下型的室間隔缺損，在天津兒童醫院做超聲心動時說是缺損0.6mm，后來輾轉托人到阜外找的當時的兒科權威閆軍主任做的手術，（其實兒科最棒的主任叫劉迎龍好像是這幾個字啊，時間太久有點記不清楚了，人家只做重癥四聯癥，據說室缺在阜外做手術相當于小感冒呢）手術相當成功，做手術時我們6個月，下手術臺就摘掉了呼吸機（順便科普一下：只要是開胸的心臟手術都得插呼吸機，用膜肺）孩子馬上9歲了，除了胸前有一道疤能看出來曾經手術過，身體各方面發育良好，智商情商都不低，游泳、乒乓球、羽毛球樣樣精通，短跑也很厲害的，學習成績非常優秀，所以說還是應該選擇盡早手術，（如果排除可以自行修復的可能），我覺得用虐心來形容前6個月的生活一點不為過為了預防孩子感冒我們買了家用殺菌燈，盡量不外出，減少接觸生人，盡早用藥，預防肺動脈高壓，套用兒童醫院一位老主任的話說，沒做手術前的先心寶寶就像一個脆弱的雞蛋，護理一定要小心再小心。。。。。術后就和正常孩子一樣了。

愛寶寶7312

回復 dorothy99 的帖子
中婦的四維比其他醫院的多2個探頭

請問中婦是哪兒，婦幼保健嗎