小寶，加油~

我的小寶現在4個月了，命運和他開了個大大的玩笑，出生時早產、唇鄂裂。因為一直持續發燒，整個月子在醫院里住了21天，醫生給他下了胃管，身上不知被扎了多少針，那些日子，我的眼睛每天都是腫的，不讓陪床，看也看不到。只是想著他小小的身體怎么能受的了。  ]3 @4 V: L3 H
12月31號，我一輩子也忘不了，當每個人都沉浸在歡樂之中迎接新年的時候，我卻被打進了無底的深淵。小寶被確診得了18號染色體短臂缺失綜合癥，這種聽都沒聽過的不治之癥。醫生說這種病只能維持，以后會出現各種各樣的并發癥，現在表現出來的唇腭裂、癲癇就是其中之一。那一天我的世界天崩地裂了~$ @# K! d8 V1 g7 T: U) H
現在已經過去2個多月了，癲癇還是控制不住，每天都會犯4、5次，看著小寶難受的樣子，我的心好疼。今天又去看了醫生，讓我們找一種叫“促皮質素”的藥，打了一天的電話，不是停產了，就是推來推去的冷言冷語。掛掉電話，我的眼淚一下就流了出來。5 K( h+ S  ~7 c2 H  _
我的小寶有一雙好漂亮的眼睛，多希望他能多看一看這個美麗的世界~
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韜韜妞妞媽

剛才幫你查了一下，我在百度找到上海第一生化藥業有限公司生產的促皮質素注射液，10瓶95元，您上網搜搜就行

思邈媽

孩子好可憐……媽媽要堅強

小寶，加油~

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$ k  x+ D: ^, |( i: w8 }謝謝您！

小寶，加油~

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5 h3 c, K* j& T9 v謝謝大家的關心與幫助，特別感謝手機138*********的好心網友，在您發給我的那家醫藥公司買到了，現在他們已經調到貨了，希望小寶用了這個藥可以控制住病情。再次謝謝大家~

have_fun

寶寶加油，好可憐啊，有什么新情況來更新啊。。如果有需要的再來媽網，人多力量大

搖籃天使志愿者

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小寶，加油！& C  N; C- y: A- m! C

求促皮質素

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, m1 G1 f4 G( g4 g: a6 `你好  現在我家寶寶也是癲癇  你能告訴我  你在哪里買的這個藥嗎
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