- 媽豆
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- 2012-10-31
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我的小寶現在4個月了,命運和他開了個大大的玩笑,出生時早產、唇鄂裂。因為一直持續發燒,整個月子在醫院里住了21天,醫生給他下了胃管,身上不知被扎了多少針,那些日子,我的眼睛每天都是腫的,不讓陪床,看也看不到。只是想著他小小的身體怎么能受的了。
& F$ w* M2 ?3 M12月31號,我一輩子也忘不了,當每個人都沉浸在歡樂之中迎接新年的時候,我卻被打進了無底的深淵。小寶被確診得了18號染色體短臂缺失綜合癥,這種聽都沒聽過的不治之癥。醫生說這種病只能維持,以后會出現各種各樣的并發癥,現在表現出來的唇腭裂、癲癇就是其中之一。那一天我的世界天崩地裂了~
! W+ q% v/ m" B現在已經過去2個多月了,癲癇還是控制不住,每天都會犯4、5次,看著小寶難受的樣子,我的心好疼。今天又去看了醫生,讓我們找一種叫“促皮質素”的藥,打了一天的電話,不是停產了,就是推來推去的冷言冷語。掛掉電話,我的眼淚一下就流了出來。
5 G5 Q) Z$ h, [& r0 ^8 p$ m我的小寶有一雙好漂亮的眼睛,多希望他能多看一看這個美麗的世界~
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