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寶寶生日
2012-10-31 
帖子
1
發表于 2013-3-5 20:40 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發短消息 | 加為好友 | 字體大小: tT
我的小寶現在4個月了,命運和他開了個大大的玩笑,出生時早產、唇鄂裂。因為一直持續發燒,整個月子在醫院里住了21天,醫生給他下了胃管,身上不知被扎了多少針,那些日子,我的眼睛每天都是腫的,不讓陪床,看也看不到。只是想著他小小的身體怎么能受的了。
& F$ w* M2 ?3 M12月31號,我一輩子也忘不了,當每個人都沉浸在歡樂之中迎接新年的時候,我卻被打進了無底的深淵。小寶被確診得了18號染色體短臂缺失綜合癥,這種聽都沒聽過的不治之癥。醫生說這種病只能維持,以后會出現各種各樣的并發癥,現在表現出來的唇腭裂、癲癇就是其中之一。那一天我的世界天崩地裂了~
! W+ q% v/ m" B現在已經過去2個多月了,癲癇還是控制不住,每天都會犯4、5次,看著小寶難受的樣子,我的心好疼。今天又去看了醫生,讓我們找一種叫“促皮質素”的藥,打了一天的電話,不是停產了,就是推來推去的冷言冷語。掛掉電話,我的眼淚一下就流了出來。
5 G5 Q) Z$ h, [& r0 ^8 p$ m我的小寶有一雙好漂亮的眼睛,多希望他能多看一看這個美麗的世界~
- Y( ~- L7 t5 u" l( x4 w9 ?. G. u- U

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寶寶生日
2005-05-12 
帖子
807 
剛才幫你查了一下,我在百度找到上海第一生化藥業有限公司生產的促皮質素注射液,10瓶95元,您上網搜搜就行
思邈媽

學 士

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寶寶生日
2009-09-23 
帖子
1794 
孩子好可憐……媽媽要堅強

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寶寶生日
2012-10-31 
帖子
回復 韜韜妞妞媽 的帖子+ q  ?) l1 m' l/ R+ ^9 a

# ]& i" F3 C8 C1 M! r! _! P謝謝您!

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寶寶生日
2012-10-31 
帖子
回復 小寶,加油~ 的帖子  e8 v5 u$ ~5 m1 S  ?( O: y: |$ Q2 g

% l7 _# U+ X$ D" ~' V" K謝謝大家的關心與幫助,特別感謝手機138*********的好心網友,在您發給我的那家醫藥公司買到了,現在他們已經調到貨了,希望小寶用了這個藥可以控制住病情。再次謝謝大家~
大林子媽_Daniel

版主

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寶寶生日
2012-04-28 
帖子
2237 
寶寶加油,好可憐啊,有什么新情況來更新啊。。如果有需要的再來媽網,人多力量大

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寶寶生日
 
帖子
54 
回復 小寶,加油~ 的帖子& H+ U: x/ Y( Z- k3 j& X: b
3 }7 q8 e0 r/ \7 w! \8 a
小寶,加油!
6 [; O* X" z& e& S' U& W

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寶寶生日
2012-12-25 
帖子
本帖最后由 求促皮質素 于 2013-8-19 15:19 編輯
6 ?1 i8 H. c3 F$ j4 r  B( Z; A( C' P+ s! [
你好  現在我家寶寶也是癲癇  你能告訴我  你在哪里買的這個藥嗎2 Z' o$ q2 M& C: b4 U

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孩子誘發了癲癇,急用“促皮質素”這種藥,經家長幫助已經買到 ...
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